Kup Kreon i prześlij go nam. My przekażemy dalej. A może zorganizujesz wśród znajomych zbiórkę Kreonu dla konkretnego podopiecznego? To od Ciebie zależy jak pomożesz!

Szanowni Państwo informujemy, że w dniach od 28 do 30 września 2018 r. odbędzie się kolejne szkolenie z cyklu „Fizjoterapia osoby chorej na mukowiscydozę” cz. II, na które już dziś serdecznie wszystkich zainteresowanych zapraszamy. Dokładne miejsce szkolenia zostanie podane już w najbliższym czasie.

Harmonogram tego szkolenia obejmuje wykłady oraz konsultacje indywidualne z prowadzącymi, którymi będą:

Pan Mikołaj Kowalski - magister fizjoterapii, doktorant Collegium Medicum w Bydgoszczy UMK w Toruniu, czynnie pracujący z pacjentami chorymi na mukowiscydozę w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Od kilku lat aktywnie prowadzi warsztaty, kursy, szkolenia z zakresu fizjoterapii w mukowiscydozie.

Pani Agnieszka Mlicka - psycholog pracujący w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy gdzie na Oddziale Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym szczególną opieką psychologiczną obejmuje dzieci i młodzież chorującą na mukowiscydozę i ich rodziny; absolwentka psychologii i filologii germańskiej Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, posiadająca Certyfikat Psychoterapeuty i Doradcy Systemowego Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej, kurs podstawowy i dla zaawansowanych z zakresu psychoterapii systemowej indywidualnej, par, rodzin i grupowej; kurs terapii poznawczo-behawioralnej organizowany przez Polskie Towarzystwo Psychologiczne, prowadzony przez Centrum Psychologii Integralnej „Integral”; uczestniczka licznych szkoleń, kursów, warsztatów i konferencji naukowo-szkoleniowych z zakresu diagnozy klinicznej dziecka oraz terapii dzieci, młodzieży i rodzin; współpracuje z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą w ramach prowadzonych przez Towarzystwo projektów.

Wkrótce na podstronie Szkolenie będzie dostępny formularz zgłaszaniowy, rejestracja będzie dostępna do dnia 21.09.2018 r.

Jednocześnie informujemy, że ilość miejsc w ramach konsultacji indywidualnych jest niestety ograniczona. W związku z tym zapisy na tę formę szkolenia prowadzone będą poprzez kontakt telefoniczny z Panią Magdaleną Kałamarz - Weissmann pod numerem telefonu 731 602 541.

Osoby, które w obecnym szkoleniu nie będą miały możliwości skorzystania z konsultacji indywidualnych, z racji braku miejsc, będą mogły skorzystać z pierwszeństwa zapisu w kolejnym cyklu szkoleń.

Serdecznie zapraszamy do zapisów !!!

Pierwsza Dama rozmawiała w czwartek o wsparciu osób chorych na mukowiscydozę. Odwiedziła dziewczynkę objętą opieką Fundacji MUKOHELP, a następnie, w siedzibie ośrodka, spotkała się z innymi pacjentami oraz rodzicami dzieci dotkniętych tym schorzeniem.

Agata Kornhauser-Duda rozpoczęła wizytę w województwie podkarpackim od odwiedzin Paulinki dotkniętej mukowiscydozą w jej domu rodzinnym. W towarzystwie rodziców i trzech sióstr dziewczynka mówiła o codziennym funkcjonowaniu wymagającym stałego leczenia i łagodzenia objawów. Pomimo wielu przebytych operacji jest bardzo pogodnym dzieckiem o wielu zainteresowaniach. Radośnie opowiedziała o nauce przedmiotów ścisłych oraz o zespole ludowym, w którym tańczy.

Pierwsza Dama rozmawiała z rodzicami o rozpoznaniu schorzenia i opiece nad przewlekle chorym dzieckiem. Paulinka jest pod opieką Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu, w której siedzibie Pierwsza Dama spotkała się później z jej innymi beneficjentami. Poznała tam m.in. małego Igora, a także Marcelinę, która w wieku piętnastu lat przebyła za granicą operację przeszczepu płuc. W czwartek podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta.

Następnie Pierwsza Dama spotkała się z pracownikami fundacji i matkami podopiecznych. Podczas rozmowy Małżonka Prezydenta pytała o specyfikę mukowiscydozy oraz o formy wsparcia w codziennym życiu z nieuleczalną chorobą, która wywiera silny wpływ na wszystkich członków rodziny. Wiąże się ona z koniecznością sprawowania bezpośredniej i ciągłej opieki nad dzieckiem oraz nadzorem lekarzy o różnych specjalizacjach. Rodziny często korzystają z usług kilku placówek medycznych rozlokowanych w innych miastach. Niebagatelną rolę w jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę odgrywa wczesna diagnostyka. Mimo, że genetyka molekularna pozwala wykryć mukowiscydozę u dziecka jeszcze w czasie trwania ciąży, niektóre z mam opowiadały Pierwszej Damie o długim procesie diagnozowania dzieci. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi dwadzieścia lat.

Fundacja zabiega o stworzenie w województwie podkarpackim ośrodka umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych. Placówka organizuje bale charytatywne oraz szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin, a także stara się spełniać marzenia pacjentów. Jednym z tegorocznych projektów była realizacja profesjonalnej sesji zdjęciowej, w której wzięły udział chore na mukowiscydozę panie z woj. podkarpackiego. (KS)

Źródło: https://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,462,wizyta-pierwszej-damy-u-chorych-na-mukowiscydoze.html

Agata Kornhauser-Duda przyjechała do Jarosławia 18 października na zaproszenie Fundacji MUKOHELP, by spotkać się z podopiecznymi organizacji oraz ich rodzinami. Odwiedziła m.in. 9-letnią Paulinę. Pierwsza Dama chciała uniknąć medialnego szumu związanego zazwyczaj z oficjalnymi wizytami żony Prezydenta, stąd do końca utrzymywana tajemnica. Agacie Kornhauser-Dudzie zależało głównie na spotkaniach z chorymi oraz ich bliskimi. Była również zainteresowana działaniami podejmowanymi przez fundację MUKOHELP.

Żona Prezydenta RP spędziła w Jarosławiu trzy godziny. - Po naszych staraniach Pani Prezydentowa odpowiedziała na zaproszenie, co nie ukrywam, jest dużym wyróżnieniem - relacjonuje prezes MUKOHELP, Monika Bartnik.

Misją Fundacji MUKOHELP, która powstała nieco pół roku temu, jest pomoc osobom chorym na mukowiscydozę. Jej głównym celem jest stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy, gdzie będzie się to odbywało zgodnie z europejskimi standardami. Liczy się głównie to, by znacząco poprawić jakość i długość życia pacjentów.

- By to osiągnąć organizujemy Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę - mówi Monika Bartnik. - Dochód z biletów oraz ze zbiórki publicznej, która jest prowadzona podczas balu w formie licytacji przedmiotów przekazanych przez darczyńców, zasila nasze konto. Do tej pory, za co jestem wdzięczna wszystkim darczyńcom, udało się nam zebrać ponad 220 tys. Nasze działania będziemy kontynuować, bo potrzeby są ogromne - dodaje pani prezes.

Fundacja MUKOHELP, wychodząc naprzeciw potrzebom w zakresie fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę, postanowiła umożliwić w swojej siedzibie bezpłatne indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą.

Przedstawiamy Państwu fizjoterapeutkę, która poprowadzi konsultacje.

Pani Sylwia Kiper - Sroka, jest absolwentką Wydziału Wojskowo - Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i członkiem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Specjalizuje się w diagnostyce oraz rehabilitacji niemowląt i dzieci. W swojej pracy stosuje metody takie jak: NDT - Bobath, PNF Kinesiology Taping, Trójpłaszczyznową Terapię Manualną Stóp. Szczególnie zainteresowała się terapią dzieci chorych na mukowiscydozę.

Uczestniczyła w szkoleniach, warsztatach i indywidualnych konsultacjach, prowadzonych między innymi przez mgr Mikołaja Kowalskiego, organizowanych przez Fundację MUKOHELP. Odbyła staż na Oddziale Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, w którym rehabilitowani są pacjenci cierpiący na mukowiscydozę. W prowadzonej przez siebie terapii stosuje elementy medycyny spersonalizowanej, wychodząc naprzeciw indywidualnych potrzeb każdego pacjenta.

Pani Sylwia asystowała Panu mgr Mikołajowi Kowalskiemu w trakcie organizowanego przez naszą Fundację szkolenia Fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę w dniach od 28.09. do 30.09.2018 r. Tym samym poznała część naszych podopiecznych oraz zapoznała się z zaleceniami i indywidualnym instruktażem, który był udzielany przez mgr Kowalskiego. Dzięki temu uczestnicząc w konsultacjach indywidualnych z Panią mgr Sylwią Kiper - Sroką, dajemy Państwu możliwość kontynuacji zajęć, co wpłynie na efektywność fizjoterapii.

Informacje dotyczące konsultacji uzyskacie Państwo kontaktując się z Panią mgr Sylwią Kiper - Sroką pod numerem telefonu 723 754 815.

W dniu 25.09.2018 r. z inicjatywy Fundacji MUKOHELP w siedzibie Narodowego Funduszu Zdrowia w Warszawie odbyło się spotkanie z Panem Prezesem Andrzejem Jacyną, Zastępcą Dyrektora ds. Medycznych Panem dr n. med. Andrzejem Krupą, Panią prof. dr hab. n. med. Dorotą Sands kierującą Kliniką Mukowiscydozy w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym, Prezesem Fundacji MUKOHELP Moniką Bartnik oraz Panem Dyrektorem Krzysztofem Bałatą i Panią dr n. med. Martą Rachel – reprezentującymi Szpital Kliniczny nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

Jednym z punktów tej wizyty było odwiedzenie oddziału w Dziekanowie Leśnym, w którym leczą się pacjenci chorzy na mukowiscydozę i możliwość zapoznania się przedstawicieli rzeszowskiego szpitala z jego funkcjonowaniem.

Planowane jest nawiązanie współpracy pomiędzy Szpitalem Klinicznym nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, a referencyjnym Ośrodkiem Leczenia Mukowiscydozy zlokalizowanym w Dziekanowie Leśnym.

Niniejszym chcielibyśmy serdecznie podziękować zarówno Pani prof. Dorocie Sands jak i Panu dyrektorowi dr n. med. Andrzejowi Krupie za wsparcie działań Fundacji MUKOHELP na Podkarpaciu.

Mamy nadzieję, że możliwe będzie utworzenie Regionalnego Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy w Rzeszowie we współpracy z referencyjnym Ośrodkiem w Dziekanowie Leśnym.

Drodzy Państwo,

Serdecznie zapraszmy na Konferencję, w której udział wezmą również przedstawiciele naszej Fundacji. Poruszone zostaną między innymi kwestie dotyczące sytuacji chorych na mukowiscydozę na Podkarpaciu.

18 października 2018 r., podopiecznych Fundacji oraz ich rodziny odwiedziła Pierwsza Dama, Pani Agata Kornhauser-Duda. Przyjechała na nasze zaproszenie, by spotkać się zarówno z chorymi na mukowiscydozę, ich bliskimi, ale także porozmawiać o działalności naszej Fundacji, potrzebach i możliwościach pomocy.

Trzygodzinna wizyta Pierwszej Damy w Jarosławiu miała kameralny, wręcz rodzinny charakter. Rozpoczęła się od wizyty w domu Paulinki. Bez mediów i zamieszania zazwyczaj towarzyszącego oficjalnym wyjazdom żony Prezydenta RP. Było to niezwykle ciepłe i serdeczne spotkanie. I nie będziemy ukrywać, związane z wieloma pozytywnymi emocjami.
Następnie Pierwsza Dama udała się do siedziby Fundacji, gdzie spotkała się z kolejnymi podopiecznymi i ich rodzinami. Pani Agata Kornhauser-Duda zadawała mnóstwo pytań, była naprawdę ciekawa problemów i możliwości ich rozwiązywania. Obiecała nam swoją pomoc i wsparcie, ale o tym przyjdzie jeszcze czas napisać. Wracając do wizyty, zapraszamy do obejrzenia pięknego fotoreportażu, który najlepiej oddaje emocje towarzyszące nam wszystkim podczas odwiedzin Pierwszej Damy. Na koniec spotkania podopieczni Fundacji oraz ich rodziny zostali zaproszeni do osobistych odwiedzin Pałacu Prezydenckiego, gdzie będą gośćmi Pani Prezydentowej, a także otrzymali pamiątki i upominki ufundowane przez Kancelarię Prezydenta RP.

Chcemy tą drogą podziękować Pierwszej Damie, Pani Agacie Kornhauser-Dudzie, że zechciała przyjąć nasze zaproszenie i odwiedzić nas w Jarosławiu. Dziękujemy za samą wizytę, ale także niezwykłą empatię i okazane serce. Uwierzyliśmy, że nie jesteśmy sami w niesieniu pomocy i spełnianiu marzeń naszych ciężko chorych podopiecznych. Jesteśmy niezwykle wdzięczni za otrzymane wsparcie, ale także obietnicę wymiernej pomocy.

Dziękujemy Pani, Pierwsza Damo!

Drodzy Państwo, niezmiernie nam miło, że dzięki naszym sponsorom możemy zrealizować marzenia 12 pań chorych na mukowiscydozę w profesjonalnej sesji zdjęciowej w cudnych sukniach marki Vivaldi Boutique. Oprócz tego wizażyści firmy Inglot zadbają o subtelny makijaż pań, a stylista fryzur pani Agnieszka Bereś The Stylist osobiście zajmie się doborem fryzur. A wszystko to w stylowych i ekskluzywnych wnętrzach hotelu Blue Diamond. Serdecznie dziękujemy wszystkim naszym partnerom za włączenie się w ten wyjątkowy projekt. Jesteśmy zaszczyceni, że możemy współpracować z tak cenionymi markami.

Projekt kalendarz MUKOHELP 2019 skierowany jest do kobiet z Podkarpacia zmagających się z mukowiscydozą, które ukończyły 16 rok życia.

Sesja zdjęciowa odbędzie się w dniach 21-22 maja w Blue Diamond Hotel Active Spa, Nowa Wieś 414, 36-001 Trzebownisko.

Bieżące informacje na temat projektu znajdą Państwo na naszym fanpage w serwisie Facebook.

Już od 4 grudnia będzie można kupić, za pośrednictwem naszej strony internetowej oraz w siedzibie Fundacji, kalendarz "Mukohelp 2019".

Dzięki naszym sponsorom udało się zrealizować marzenia 14 pań chorych na mukowiscydozę o profesjonalnej sesji zdjęciowej w cudnych sukniach marki Vivaldi Boutique. Oprócz tego wizażyści firmy Inglot zadbali o subtelny makijaż pań, a stylista fryzur Agnieszka Bereś The Stylist doborem fryzur. A wszystko to w stylowych i ekskluzywnych wnętrzach hotelu Blue Diamond.

Efekt sesji zdobi teraz 12 kart kalendarza na 2019 rok. Zatem jeśli zechcecie Państwo wesprzeć osoby chore na mukowiscydozę, nic prostszego. Wystarczy zakupić "cegiełkę" w wysokości 50 zł za pełnoformatowy kalendarz i 20 zł za kalendarz biurkowy. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie chorych na mukowiscydozę.

Informacje o tym, jak dokładnie stać się posiadaczem tego niezwykłego wydawnictwa już od 4 grudnia na stronie Fundacji.