Dzięki naszym partnerom udało się zrealizować marzenia 14 pań chorych na mukowiscydozę o profesjonalnej sesji zdjęciowej. Jej efekt zdobi teraz 12 kart niepowtarzalnego, w pełni profesjonalnego kalendarza na 2019 rok.

Jeśli zechcecie Państwo wesprzeć osoby chore na mukowiscydozę wystarczy zakupić nasze wydawnictwo w cenie 50 zł za pełnoformatowy kalendarz i 20 zł za kalendarz biurkowy. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie chorych.

Jak kupić nasz kalendarz?

Skontaktuj się z nami mailowo This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. Wyraź deklarację zakupu kalendarza/kalendarzy.

Wpłać 50 zł lub 20 zł za jeden kalendarz na konto naszej fundacji 11 9096 0004 2001 0078 3310 0001 w tytule przelewu - Twoje imię i nazwisko oraz adres, na który mamy wysłać kalendarz/kalendarze.

Kalendarz wysyłamy po otrzymaniu przelewu.

Dokonać zakupu można również bezpośrednio w siedzibie fundacji Pl. Mickiewicza 11, 37-500 Jarosław, od poniedziałku do piątku, w godzinach 8:30 - 15:00.

Uwaga! Ilość kalendarzy jest ograniczona. Sprzedaż prowadzimy do wyczerpania nakładu.

Istnieje również możliwość wsparcia naszej fundacji dowolną kwotą - możesz wpłacić darowiznę, za co bardzo dziękujemy!

Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP
37-500 Jarosław
Pl. Mickiewicza 11
11 9096 0004 2001 0078 3310 0001

III Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Osób Chorych na Mukowiscydozę odbył się 9 lutego 2019 roku pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP, Agaty Kornhauser-Dudy.

Zgromadziło się na nim blisko 260 osób. Wszystkim uczestnikom serdecznie dziękujemy za przybycie!
Jak co roku, głównym celem wydarzenia było zebranie środków pieniężnych na pomoc chorym na mukowiscydozę. Składamy w tym miejscu ponowne, serdeczne podziękowania wszystkim, którzy wsparli nas zarówno finansowo jak i rzeczowo, poprzez przekazanie przedmiotów na licytację.

Bal rozpoczął się występem kwartetu smyczkowego z Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych w Jarosławiu. Następnie Pani Prezes Monika Bartnik powitała przybyłych Gości, a Metropolita Przemyski Arcybiskup Adam Szal, poprowadził modlitwę za zmarłą dwa dni wcześniej 23 letnią Edytę Kuźmińską - podopieczną fundacji, chorą na mukowiscydozę. Takie przykre wydarzenia utwierdzają nas w przekonaniu, że warto, mimo wszystkich trudności, walczyć o lepsze warunki i możliwości leczenia dla osób obciążonych życiem z mukowiscydozą.

Kolacja rozpoczęła się około godziny 18:00, a konsumpcję umilała przepiękną grą skrzypaczka Pani Aleksandra Markowicz-Violin.

Tuż po kolacji odbyła się pierwsza aukcja, w czasie której wylicytowano m.in. sukienkę Agnieszki Radwańskiej, piłkę i koszulkę z podpisem Cristiano Ronaldo, naszyjnik z bursztynem przekazany przez Pierwszą Damę Agatę Kornhauser-Dudę, płaskorzeźbę pt. Anioł Stróż. Dużym zainteresowaniem cieszyły się narty przekazane przez Kamila Stocha oraz drużynę polskich skoczków z autografami, podarowane przez firmę Inglot, Voucher do Hotelu Blu Diamond oraz piłka z autografem Włodzimierza Lubańskiego. Na tegoroczną edycję balu podarowano nam aż 73 przedmioty. Zostały one rozłożone na 3 licytacje. Ogromnie dziękujemy ich nowym właścicielom za włączenie się w naszą akcję. Dla wszystkich lubiących niespodzianki zorganizowaliśmy loterię fantową.

W części oficjalnej prof. Dorota Sands - kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym oraz dr Marta Rachel - kierownik Kliniki Alergologii i Mukowiscydozy w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie, przybliżyły problematykę mukowiscydozy z punktu widzenia lekarzy, natomiast podopieczny Fundacji - Pan Krzysztof Nowak, przedstawił mukowiscydozę z perspektywy dorosłego chorego. Był to także czas na pokazanie uczestnikom balu dotychczasowych działań fundacji oraz złożenie podziękowań Pani Prezes Monice Bartnik za okazywaną empatię oraz nieustannie podejmowane działania mające na celu utworzenie na Podkarpaciu odpowiednich warunków do leczenia mukowiscydozy zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. Zwieńczeniem tej części balu był pyszny tort przygotowany przez Firmę Bamal, której serdecznie dziękujemy!

Uroczystość uświetnili swoimi występami pary taneczne, Aleksanra Markowicz-Violin oraz podopieczny Maciej Dańko, który wraz z siostrą Aleksandrą Dańko zaśpiewali dla gości dwa utwory: "Hej Wy" i "Niech żyje bal". Goście mogli bawić się przy muzyce zespołu Blu Art Cafe.

Bal odbył się w Restauracji Coloseum w Jarosławiu. Składamy wielkie podziękowania dla Pana Dawida Michalika, który dołożył wszelkich starań, aby wszystko zostało profesjonalnie przygotowane. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy!

Nasi Sponsorzy oraz Darczyńcy:

• Mtropolita Przemyski Arcybiskup Adama Szal
• Kardynał Stanisław Dziwisz
• J. E. Ks bpa Stanisław Jamrozek
• Ireneusz Mazur
• Mariusz Kulaga
• Agnieszka Radwańska
• Natalia Matysiak
• Aleksandra Skalska-Bajan i Andrzej Bajan
• Marcin Lubera
• Ewa Blusiewicz
• Dominik Turek
• Konrad Czwakiel
• Ewa Bieniasz
• Grzegorz Nowosielecki
• Jacek Kucab
• Firma Marianki
• Pierwsza Dama Agata Kornhauser - Duda
• Barbara Czuba
• Poseł Anna Schmidt-Rodziewicz
• Małgorzata Słowińska
• Małgorzata Szwagiel
• Mateusz Korecki
• Jonathan Zając
• Kwiaciarnia Anny i Pawła Michalskich
• Katarzyna i Andrzej Dańko
• Radosław Cwetkow
• Andrzej Kyc

Szanowni Państwo, przystępujemy do kolejnego projektu kalendarza MUKOHELP. Tym razem jest on skierowany do chłopców w przedziale wiekowym 0-18 lat. Chcielibyśmy pokazać zainteresowania i codzienne aktywności chłopaków, którzy tak jak ich zdrowi równiesnicy chcą w pełni korzystać z życia, poznawać świat i spełniać swoje marzenia. Choć nieraz jest to utrudnione, a w codziennym harmonogramie dnia znajdują sie czasochłonne inhalacje i drenaże, oni zawsze znajdą czas na przyjemności i możliwość rozwoju.

Mukowiscydoza to podstępna choroba. Zgłoś się i pokaż jak z nią walczysz. Pokaż swoje pasje!

Sesja zdjęciowa zostanie przeprowadzona przez panią Sabinę Malec (https://www.facebook.com/profile.php?id=100009488928787). Miejsce sesji uzależnione będzie od prezentowanej aktywności danego uczestnika.

Proszę pobrać formularz zgłoszeniowy, uzupełnić i przesłać pocztą lub elektronicznie skanem.

Ruszyliśmy z kolejną akcją charytatywną. Tym razem pomoc skierowana jest do jednej podopiecznej - Paulinki - wesołej 11-latki dzielnie walczącej z mukowiscydozą.

3 rowerzystów: Kacper Kogut, Andrzej Kozioł i Krystian Mroziak w dniach 6.07 - 31.07.2019 r. pokonają około 2000 km, by dotrzeć do Neapolu we Włoszech. Ich udział w akcji jest dobrowolny i charytatywny. Sami opłacają sobie cały wyjazd. Wszystkie środki finansowe zebrane w czasie akcji zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację Paulinki. Jej dobre i długie życie zależy od prawidłowego, objawowego leczenia i codziennych, systematycznych i dobrze wykonanych zabiegów rehabilitacyjnych. A także, NIESTETY, od szczęścia! Dlatego zachęcamy - bądźcie szczęściem dla Paulinki i pomóżcie jej zdobyć pieniądze na leczenie!

Akcji patronują: Wojewoda Podkarpacki - Ewa Leniart, Marszałek Województwa Podkarpackiego - Władysław Ortyl, Starosta Jarosławski - Tadeusz Chrzan, Burmistrz Miasta Jarosławia - Waldemar Paluch i Burmistrz Miasta Leżajska - Ireneusz Stefański.

Patroni medialni: TwojaTv, Radio Via, Pod24, Nowiny 24, Ekspres Jarosławski.

Akcję wsparli: Fundacja PGE, Marma Polskie Folie, Bank Spółdzielczy w Jarosławiu, Decathlon, MIK Misiek-Krzywiński, Zaklad Usług Technicznych Jerzy Kunzek, SB Complex, Wydawnictwo Piotra Marciszuka STENTOR, Sklep Euro Panek Czechówka.

Utworzyliśmy także zbiórkę internetową na zrzutka.pl, gdzie każdy może wpłacić datek na rzecz Pauliny! DAJ SWĄ DYSZKĘ ZA ICH ZADYSZKĘ. Daj im siłę do pedałowania, a Paulinie możliwość kontynuowania rehabilitacji.

https://zrzutka.pl/9hyfmm

II Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę dla którego patronatu honorowego udzielili: Wojewoda Podkarpacki, Marszałek Województwa podkarpackiego, Starosta jarosławski oraz Burmistrz Miasta Jarosławia odbył się w dniu 10 lutego 2018 roku w restauracji Jaśminowy Dwór w Rokietnicy k. Jarosławia. To pierwsze wydarzenie organizowane przez powstałą w grudniu 2017 roku w Jarosławiu Fundację MUKOHELP. Istotą tego wydarzenie było zebranie środków na realizację celów statutowych Fundacji MUKOHELP, którymi są: pomoc osobom chorym na mukowiscydozę w szczególności zorganizowanie na terenie województwa podkarpackiego wydzielonego organizacyjnie podmiotu leczniczego umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz pomoc w jej sprawnym funkcjonowaniu w celu znacznej poprawy jakości i długości życia pacjentów.

Bal rozpoczął się o godzinie 17:00 powitaniem przybyłych gości przez Prezes Fundacji MUKOHELP Panią Monikę Bartnik. Przedstawione zostały założenia i cele do realizacji których będzie dążyła powstała w grudniu 2017 roku Fundacja MUKOHELP.

Gościem honorowym balu był Jego Ekscelencja arcybiskup Adam Szal - Metropolita Przemyski, który słowem pobłogosławił idee powołania Fundacji oraz organizacji balu charytatywnego.

Następnie odczytano list od Wojewody Podkarpackiego Pani dr Ewy Leniart przekazany na ręce Prezes Fundacji MUKOHELP oraz list od Poseł na Sejm RP pani Anny Schmidt-Radziewicz.

W trakcie balu Pani Marta Rachel Kierownik Oddziału Kliniki Alergologii i Mukowiscydozy Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie przedstawiła sytuację chorych, szczególnie na podkarpaciu oraz przybliżyła problematykę mukowiscydozy z punktu widzenia lekarzy i ich roli w czynieniu życia chorych na mukowiscydozę godnym i walce o wydłużenie czasu życia chorych na mukowiscydozę, który w Polsce wynosi dzisiaj ponad ok 20 lat co dalekie jest od średniej europejskiej.

Natomiast Pani Dorota Hedwig wieloletnia była Prezes PTWM Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na to jak rodzina i najbliżsi chorego radzą sobie z mukowiscydozą. Podkreśliła, jak ważne jest również powołanie Fundacji działającej na rzecz chorych na mukowiscydozę na Podkarpaciu, w rejonie Polski w którym do tej pory w tym temacie bardzo mało się działo - podkreśliła Pani Dorota Hedwig.

Bal uświetnił występ chorych na mukowiscydozę Macieja Dańko i jego siostry Aleksandry, która zaśpiewała utwór Edyty Geppert - Och życie kocham Cie nad życie.

Wśród przedmiotów przekazanych na zbiórkę publiczną znalazły się m.in. „Narty z podpisami Kamila Stocha oraz całej drużyny”, które znalazły nabywcę za kwotę 15 000 zł., „Złoty medal Mistrzostw Świata w Piłce Siatkowej Mężczyzn organizowanych w Polsce w 2014 r.” przekazany po osiągnięciu kwoty 20 000 zł., „Koszulka Reprezentacji Polski z autografem Roberta Lewandowskiego oraz książka i płyta  Anny Lewandowskiej”, które znalazły nabywcę za kwotę 4500 zł czy „Obraz Papieża Jana Pawła II”, którego cena osiągnęła poziom 17500 zł.Podczas zbiórki zebrano rekordową sumę ponad 220 tyś złotych. Kwota ta zasili konto Fundacji MUKOHELP i zostanie przekazana na realizację celów statutowych Fundacji... a następnie goście II Podkarpackiego Balu na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę długo bawili się przy muzyce zespołu Progres.

Darczyńcy

• Anna i Robert Lewandowscy
• Biuro Poselski Pani poseł Anny Schmidt-Rodziewicz
• Bogdan Zając
• Budremal
• Jonathan Zając
• Kamil Dziukiewicz
• Kardynał Stanisław Dziwisz
• Metropolita przemyski abp Adam Szal
• Natalia Matysiak
• Tomasz Hajto

Patronat honorowy

Partnerzy

1. Administratorem Pana/Pani danych osobowych jest Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę z siedzibą w Jarosławiu, pod adresem: Pl. Mickiewicza 11, 37-500 Jarosław. Kontakt z administratorem możliwy jest pod powyższym adresem pocztowym lub pod adresem e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
2. Państwa dane osobowe są zbierane i przetwarzane przez Fundację w celu niezbędnym do wykonania statutowych zadań Fundacji w tym świadczenia niezbędnej pomocy na rzecz Pana/Pani.
3. Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści danych oraz ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo sprzeciwu, zażądania zaprzestania przetwarzania i przenoszenia danych, jak również prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego tj.: Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych.
4. Informuję, iż nie mają Państwo obowiązku podania swoich danych osobowych. Podanie danych jest dobrowolne, jednakże odmowa ich podania może uniemożliwić wykonanie wobec Państwa statutowych obowiązków Fundacji i może nie być możliwe wykonanie działań na żądanie Pana/Pani.
5. Dane udostępnione przez Panią/Pana nie będą podlegały udostępnieniu podmiotom trzecim. Odbiorcami danych będą tylko instytucje upoważnione z mocy prawa.
6. Dane udostępnione przez Panią/Pana nie będą podlegały profilowaniu.
7. Administrator danych nie ma zamiaru przekazywać danych osobowych do państwa trzeciego lub organizacji międzynarodowej.
8. Dane osobowe będą przechowywane na czas na jaki została wyrażona zgoda na przetwarzanie danych osobowych, jeżeli taki okres został określony, nie dłużej jednak niż do końca roku w którym cofnięta została zgoda na przetwarzanie danych osobowych wyrażona pisemnie przez Pana/Panią.

Administrator danych osobowych dokłada wszelkich starań, aby przechowywanym danym zapewnić właściwy stopień bezpieczeństwa.

Nasza misja

Misją fundacji jest pomoc dzieciom i dorosłym chorym na mukowiscydozę oraz ich rodzinom. Głównym celem jest stworzenie wyspecjalizowanego ośrodka na terenie Podkarpacia, spełniającego wszelkie europejskie standardy leczenia tej choroby.

Działalność Fundacji to także budowa kompleksowego systemu wspierania chorych na mukowiscydozę i ich zmagań z codziennymi problemami między innymi poprzez dofinansowanie zakupu leków i aparatury rehabilitacyjnej, ze szczególnym uwzględnieniem rodzin w trudnej sytuacji materialnej.

Fundacja organizuje i finansuje kursy i szkolenia dla rodzin i opiekunów w zakresie leczenia, fizjoterapii, dietetyki i psychoterapii. Działalność charytatywna Fundacji obejmuje również zakup doposażenia, sprzętu, leków i środków niezbędnych do funkcjonowania oddziałów i innych placówek medycznych z przeznaczeniem na leczenie chorych na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie.

I. Postanowienia ogólne

Misją Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę „MUKOHELP” jest ochrona zdrowia dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę (zwłóknienie torbielowate-ang. Cystic fibrosis) w szczególności poprzez ułatwienie dostępu do najnowszych metod leczenia w celu znacznej poprawy jakości i długości życia pacjentów.

§ 1

1. Fundacja „MUKOHELP”, zwana dalej „Fundacją”, działa na podstawie przepisów: Ustawy z dnia 6 kwietnia 1984 r. o fundacjach (tekst jednolity Dz. U. z 2016 r. poz. 40); Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (tekst jednolity Dz. U. z 2016 r. poz. 239, poz. 395) oraz na podstawie innych aktów prawnych dotyczących działalności fundacji oraz w niniejszym statucie.
2. Fundacja została ustanowiona przez: fundatora Monikę BARTNIK dalej zwaną Fundatorem, aktem notarialnym sporządzonym przez notariusza - Artura Mielniczka w kancelarii notarialnej w Jarosławiu przy ulicy Jana Pawła II Nr 17, w dniu 16.11.2017r., Repertorium A nr 9900/2017.

§ 2

1. Siedzibą Fundacji jest miasto Jarosław w województwie podkarpackim.
2. Fundacja działa na obszarze Rzeczpospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.
3. Fundacja ma prawo powoływania podległych sobie jednostek i zakładów.
4. Fundacja może być członkiem krajowych i zagranicznych organizacji o tym samym lub zbliżonym charakterze działania.
5. Fundacja może uczestniczyć w spółkach i innych jednostkach organizacyjnych.
6. Fundacja została ustanowiona na czas nieokreślony.
   Fundacja posiada osobowość prawną.
7. Nadzór nad Fundacją sprawuje Minister właściwy ds. Zdrowia.
8. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą.

§ 3

1. Fundacja może używać znaku graficznego, pieczęci, odznaki, godła z napisem wskazującym jej nazwę.
2. Fundacja może ustanawiać certyfikaty, odznaki, medale honorowe i przyznawać je, wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym przyczyniającym się do realizacji celów Fundacji lub zasłużonym dla samej Fundacji.

II. Cele i zasady działania Fundacji

§ 4

1. Celem Fundacji jest:
   1. pomoc chorym na mukowiscydozę oraz wsparcie ich rodzin poprzez ochronę i promocję zdrowia w tym prowadzenie działalności leczniczej, edukację, pomoc społeczną, psychologiczną i duchową;
   2. wsparcie utworzenia podmiotu leczniczego lub innej jednostki organizacyjnej prowadzącego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz materialne wspieranie jego funkcjonowania;
   3. działalność na rzecz integracji społecznej osób chorych na mukowiscydozę zagrożonych wykluczeniem społecznym;
   4. pomoc chorym i ich rodzinom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywanie szans tych osób zwłaszcza w dostępie do leków i najskuteczniejszych metod leczenia;
   5. działalność charytatywna;
   6. promocja i organizacja wolontariatu.

§ 5

1. Fundacja realizuje cele określone w § 4 poprzez:
   1. Organizowanie i finansowanie szkoleń dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorym.
   2. Działania w dziedzinie ochrony zdrowia, w szczególności działania fizjoterapeutyczne i pomoc psychologiczna na rzecz chorych i ich rodzin.
   3. Finansowanie sympozjów, seminariów i innych form popularyzacji osiągnięć nauki i doświadczeń w walce z mukowiscydozą przeznaczonych dla rodzin osób dotkniętych tą chorobą oraz dla personelu medycznego niosącego pomoc chorym.
   4. Świadczenie pomocy na rzecz dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę w formie darowizn w postaci leków, sprzętu rehabilitacyjnego oraz środków finansowych.
   5. Pomoc społeczną i działalność charytatywną, w szczególności na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin będących w trudnej sytuacji materialnej i społecznej.
   6. Bezpłatną działalność informacyjną na rzecz rodzin osób chorych na mukowiscydozę odnośnie uzyskiwania oraz zakupu lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego.
   7. Ustanawianie i finansowanie stypendiów krajowych i zagranicznych dla lekarzy i personelu medycznego podejmującego specjalistyczne dokształcanie w zakresie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę.
   8. Finansowanie lub dofinansowywanie badań naukowych, w szczególności genetycznych, związanych z mukowiscydozą.
   9. Finansowanie rozpowszechniania literatury specjalistycznej dotyczącej mukowiscydozy.
   10. Organizowanie akcji charytatywnych (w szczególności bali, pikników, imprez sportowych), szkoleń, spotkań, odczytów, seminariów, konferencji służących przekazywaniu wiedzy i doświadczeń o chorobie oraz podnoszenie kompetencji kadry medycznej w zakresie leczenia chorych na mukowiscydozę.
   11. Promocję profilaktyki zdrowotnej w odniesieniu do problematyki mukowiscydozy, w szczególności promocję badań wczesnej diagnostyki mukowiscydozy.
   12. Promowanie wolontariatu i pracy społecznej prowadzonej na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin.
   13. Pozyskiwanie środków z funduszy Państwowych Samorządowych, Europejskich i Światowych na działania statutowe.
   14. Gromadzenie środków materialnych i finansowych z darowizn, dotacji, spadków, zapisów, zbiórek publicznych, papierów wartościowych i odsetek bankowych oraz innej działalności z przeznaczeniem na cele statutowe Fundacji.
   15. Zakup doposażenia, sprzętu, leków i środków niezbędnych do funkcjonowania oddziałów i innych placówek medycznych z przeznaczeniem na leczenie chorych na mukowiscydozę.
   16. Finansowanie inwestycji polegających w szczególności na budowie, remontach lub modernizacjach placówek służby zdrowia z przeznaczeniem na leczenie chorych na mukowiscydozę.
   17. Integracje chorych, ich rodzin, kadry specjalistycznej i innych osób zajmujących się pośrednio lub bezpośrednio problemami osób z mukowiscydozą, również poprzez organizację i celebrację ważnych wydarzeń, rocznic i innych uroczystości, oraz upominków beneficjentom działań fundacji.
   18. Współpracę z innymi podmiotami w kraju i za granicą, których celem jest działanie na rzecz osób niepełnosprawnych oraz chorych na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie.

III. Majątek i dochody Fundacji

§ 6

1. Na realizację celów Fundacji Fundator przeznacza kwotę pieniężną w wysokości 2500 zł (słownie: dwa tysiące pięćset złotych), która stanowić będzie fundusz założycielski Fundacji. Kwota 1000 zł (słownie: tysiąc złotych) przeznaczona jest na działalność gospodarczą prowadzoną przez Fundację a kwota 1500 zł (słownie: tysiąc pięćset złotych) przeznaczona jest na działalność statutową Fundacji.
2. Majątek Fundacji stanowi wniesiony przez Fundatora fundusz założycielski w kwocie 2 500 zł (słownie: dwa tysiące pięćset złotych) oraz wszelkie inne mienie (ruchomości i nieruchomości), środki finansowe i prawa majątkowe nabyte przez Fundację w toku działania.

§ 7

1. Dochodami Fundacji w szczególności są:
   1. dochody z majątku nieruchomego i ruchomego;
   2. darowizny, zapisy, dotacje, nawiązki sądowe i inne świadczenia od osób fizycznych i prawnych;
   3. środki ze zbiórek i imprez publicznych;
   4. dochody z działalności gospodarczej;
   5. wpływy z udziałów w zyskach osób prawnych i dywidendy;
   6. środki pieniężne od instytucji państwowych, samorządowych i rządowych;
   7. odsetki bankowe;
2. Całość dochodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana na realizację celów statutowych Fundacji.
3. Dochody pochodzące z zapisów, darowizn i dotacji mogą być używane na realizację wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy lub organy dotujące nie zastrzegli konkretnego przeznaczenia.

IV. Rodzaje działalności Fundacji

§ 8

1. Fundacja prowadzi:
   1. Działalność Statutową, która może być prowadzona jako działalność nieodpłatna pożytku publicznego oraz jako działalność odpłatna pożytku publicznego;
   2. Działalność gospodarczą.

IVa. Działalność statutowa

§ 9

1. Fundacja prowadzi nieodpłatną i odpłatną działalność pożytku publicznego w zakresie Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie w zakresie:
   1. świadczenia rehabilitacji, terapii zajęciowej, terapii psychologicznej, działalność w zakresie profilaktyki i promocji zdrowia- PKD 86.90.E;
   2. pomocy rzeczowej i finansowej na rzecz chorych, w szczególności poprzez zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego, finansowanie rehabilitacji - PKD 88.99.Z;
   3. organizacji fizjoterapii domowej i ambulatoryjnej dla chorych - PKD 86.90.A;
   4. organizacji warsztatów i konferencji dla chorych i opiekunów chorych na mukowiscydozę, a także personelu medycznego - PKD 82.30.Z;
   5. wspierania działalności ekspertów działających na rzecz rozpoznawania oraz poprawy warunków i standardów leczenia osób chorych na mukowiscydozę - PKD 94.12.Z;
   6. prowadzenia działalności artystycznej i rozrywkowej na rzecz dzieci i dorosłych w postaci organizowania dla Nich czasu wolnego poprzez różne formy - indywidualne zajęcia z chorym w Jego domu, organizowanie spotkań, różnego rodzaju imprez z pacjentami - PKD 93.29.Z;
   7. promocji i organizacji wolontariatu oraz finansowania naboru i szkolenia wolontariuszy dla potrzeb prowadzonej przez Fundację działalności statutowej - PKD 94.99.Z;
   8. organizowania i finansowania szkoleń rodziców, kadry oświatowej, kadry opieki społecznej i medycznej w zakresie zgodnym z celami statutowymi Fundacji - PKD 85.59.B;
   9. organizowania i prowadzenia kwest, zbiórek publicznych i innych przedsięwzięć o podobnym charakterze - PKD 94.99.Z;
   10. prowadzenia wypożyczalni i finansowania wypożyczania sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego dla dzieci i dorosłych chorych - PKD 77.39.Z;
   11. wprowadzania i promocji innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony, profilaktyki i promocji zdrowia - PKD 86.90.E;
   12. wydawania czasopism i pozostałych periodyków poświęconych tematyce mukowiscydozy - PKD 58.14.Z;
   13. wydawania książek poświęconych tematyce mukowiscydozy - PKD 58.11.Z;
   14. wydawania poradników medyczno-farmaceutycznych - PKD 58.12.Z;
   15. tworzenia stron internetowych o tematyce mukowiscydozy - PKD 63.12.Z;
   16. tworzenia prezentacji multimedialnych o tematyce mukowiscydozy - PKD 58.29.Z;
   17. projektowania i realizowania kampanii reklamowych o tematyce mukowiscydozy - PKD 73.11.Z;
   18. produkcji filmów, nagrań wideo, programów i reklam telewizyjnych o tematyce mukowiscydozy - PKD 59.11.Z. IVb. Działalność gospodarcza.

§ 10

1. Fundacja może prowadzić w kraju i za granicą - zgodnie z obowiązującymi w tym zakresie przepisami - działalność gospodarczą, z której całość dochodów będzie przeznaczona na realizację celów statutowych Fundacji.
2. Przedmiotem działalności gospodarczej jest działalność w zakresie:
   1. 94.99.Z Działalność pozostałych organizacji członkowskich gdzie indziej niesklasyfikowana;
   2. 47.19.Z Pozostała sprzedaż detaliczna prowadzona w niewyspecjalizowanych sklepach;
   3. 47.89. Z Sprzedaż detaliczna pozostałych wyrobów, prowadzona na straganach i targowiskach;
   4. 58.11.Z Wydawanie książek;
   5. 58.14.Z Wydawanie czasopism i pozostałych periodyków;
   6. 58.19.Z Pozostała działalność wydawnicza;
   7. 82.99.Z Pozostała działalność wspomagająca prowadzenie działalności gospodarczej, gdzie indziej niesklasyfikowana;
   8. 85.51.Z Pozaszkolne formy edukacji sportowej oraz zajęć sportowych i rekreacyjnych;
   9. 86.21.Z Praktyka lekarska ogólna;
   10. 86.90.E pozostała działalność w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowana;
   11. 86.22.Z Praktyka lekarska specjalistyczna;
   12. 88.99.Z Pozostała pomoc społeczna bez zakwaterowania gdzie indziej nieskalsyfikowana;
   13. 93.29. Z Pozostała działalność rozrywkowa i rekreacyjna.

V. Władze Fundacji

§ 11

1. Władzami Fundacji są:
   1. Zarząd Fundacji, zwany dalej Zarządem.
   2. Rada Fundacji, zwana dalej Radą.

Va. Zarząd

§ 12

1. Zarząd Fundacji składa się z 3 do 6 osób - w tym Prezesa.
2. Zarząd powoływany jest przez Fundatora.
3. Funkcję członka Zarządu można pełnić przez nieograniczoną liczbę kadencji.
4. Kadencja członków Zarządu jest trwa 2 lata.
5. Zarząd Fundacji w całości lub jej poszczególni członkowie mogą być odwołani w każdym czasie przez Fundatora.
6. Odwołanie przez Fundatora członka Zarządu przed upływem kadencji możliwe jest w przypadku działania członka Zarządu na szkodę Fundacji, naruszającego jej dobre imię, sprzecznego z celami Fundacji lub w przypadku innych okoliczności nie dających się pogodzić z członkostwem w Zarządzie Fundacji.
7. Członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
   1. złożenia pisemnej rezygnacji na ręce Fundatora;
   2. utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej;
   3. śmierci członka Zarządu.
8. Członkami Zarządu mogą zostać wybrane osoby, które nie były skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej.
9. Członkiem Zarządu może zostać Fundator.

§ 13

1. Zarząd kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Do składania oświadczeń woli w sprawach majątkowych i niemajątkowych w imieniu Fundacji uprawniony jest Prezes Zarządu samodzielnie lub 2 członków Zarządu działających łącznie.
3. Do kompetencji Zarządu należy:
   1. zatwierdzanie głównych kierunków działań Fundacji;
   2. kierowanie bieżącą działalnością Fundacji;
   3. realizacja celów statutowych;
   4. podejmowanie decyzji o zmianie statutu Fundacji;
   5. sporządzanie budżetu i planów pracy - następnie ich realizowanie;
   6. zarządzanie majątkiem Fundacji;
   7. opracowywanie planu działalności Fundacji;
   8. opracowywanie sprawozdań finansowych i sprawozdań z działalności Fundacji oraz przedkładanie tych dokumentów - w każdym roku - Radzie Fundacji do zatwierdzenia;
   9. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz;
   10. zatrudnianie pracowników i ustalanie wysokości ich wynagrodzenia;
   11. wnioskowanie do Fundatora o likwidację Fundacji;
   12. wnioskowanie do Przewodniczącego Rady Fundacji o zwołanie posiedzenia Rady Fundacji;
   13. podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach niezastrzeżonych do kompetencji innych organów.
4. Do dokonywania określonych czynności związanych z działalnością Fundacji, Zarząd może udzielać stosownych pisemnych pełnomocnictw.
5. Zarząd co roku zobowiązany jest przedkładać Radzie Fundacji roczne sprawozdanie z działalności Fundacji.

§ 14

1. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz rok.
2. Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, a w przypadku braku takiej możliwości listem poleconym na co najmniej 3 dni przed planowanym spotkaniem.
3. O posiedzeniu muszą zostać poinformowani wszyscy członkowie Zarządu.
4. Posiedzenia zarządu prowadzi Prezes Zarządu lub najstarszy wiekiem członek Zarządu.
5. Zarząd podejmuje decyzje za pomocą zwykłej większości głosów. W razie równej liczny głosów decyduje głos Prezesa.
6. Do ważności uchwały Zarządu obligatoryjna jest obecność co najmniej połowy liczby członków Zarządu.
7. Każdy z członków Zarządu dysponuje jednym głosem.

Vb. Rada Fundacji

§ 15

1. Rada Fundacji jest organem kontrolnym i opiniującym Fundacji.
2. Rada Fundacji składa się z 3-5 członków, w tym Przewodniczącego Rady i Wiceprzewodniczącego Rady.
3. Kadencja członków Rady Fundacji trwa 2 lata.
4. Członków Rady Fundacji powołuje i odwołuje Fundator.
5. Przewodniczącego i Wiceprzewodniczącego Rady Fundacji wybiera Fundator.
6. Odwołanie przez Fundatora członka Rady Fundacji przed upływem kadencji możliwe jest w przypadku działania członka Rady Fundacji na szkodę Fundacji, naruszającego jej dobre imię, sprzecznego z celami Fundacji lub w przypadku innych okoliczności nie dających się pogodzić z członkostwem w Radzie Fundacji.
7. Członkostwo w Radzie wygasa na skutek:
   1. dobrowolnego wystąpienia, zgłoszonego pisemnie na ręce Fundatora;
   2. utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej;
   3. śmierci członka.
8. Nie można łączyć członkostwa w Radzie z członkostwem w Zarządzie.

§ 16

1. Do zadań Rady należy w szczególności:
   1. proponowanie Zarządowi głównych kierunków działalności Fundacji;
   2. ogólna ocena pracy Zarządu;
   3. rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań finansowych Zarządu Fundacji;
   4. ocena wykorzystania funduszy i zarządzania majątkiem Fundacji;
   5. nadzór i kontrola nad działalnością Fundacji w szczególności kontrola stanu majątkowego Fundacji;
   6. rozpatrywanie i zatwierdzanie rocznych sprawozdań Zarządu Fundacji z działalności oraz udzielanie Zarządowi absolutorium.

§ 17

1. Rada Fundacji zbiera się co najmniej raz w roku.
2. Radę Fundacji zwołuje Przewodniczący Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu, Fundatora lub dwóch członków Rady, zgłoszony mu na piśmie w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
3. Rada Fundacji podejmuje decyzje w formie uchwał - zwykłą większością głosów. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4. Posiedzenia Rady zwołuje Przewodniczący przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, a w przypadku braku takiej możliwości listem poleconym na co najmniej 3 dni przed planowanym spotkaniem.
5. Każdy z członków Rady dysponuje jednym głosem.
6. Posiedzenia Rady prowadzi Przewodniczący, Wiceprzewodniczący lub najstarszy wiekiem członek Rady Fundacji. Do ważności uchwał obligatoryjna jest obecność co najmniej połowy liczby członków Rady Fundacji.

VI. Postanowienia końcowe

§ 18

1. Fundacja nie może udzielać pożyczek lub dokonywać zabezpieczenia zobowiązań majątkiem Fundacji w stosunku do członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz osób, z którymi członkowie organów Fundacji lub pracownicy pozostają w: związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej "osobami bliskimi".
2. Fundacja nie może przekazywać swojego majątku na rzecz członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
3. Fundacja nie może wykorzystywać swojego majątku na rzecz członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba, że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu Fundacji.
4. Fundacja nie może dokonywać zakupu towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organów Fundacji lub pracownicy Fundacji oraz ich osoby bliskie na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.

§ 19

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. Fundacja może ulec likwidacji również na wniosek Zarządu.
3. O likwidacji Fundacji Zarząd Fundacji zawiadamia Ministra właściwego ds. zdrowia.

§ 20

1. Fundator podejmuje decyzję o likwidacji Fundacji w sytuacji, o której mowa w § 19 ust. 1 niniejszego statutu oraz ustala procedurę likwidacyjną, uwzględniając w szczególności propozycje Zarządu oraz po zapoznaniu się z propozycjami Rady Fundacji.
2. W przypadku likwidacji Fundacji na wniosek Zarządu, ust. 1 niniejszego paragrafu stosuje się odpowiednio.

§ 21

1. Fundator podejmuje decyzję w sprawie pozostałego po likwidacji Fundacji majątku, biorąc pod uwagę cel Fundacji oraz uzgodnienia z Zarządem i Radą Fundacji.
2. Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Fundatora na rzecz działających w Rzeczpospolitej Polskiej organizacji o zbliżonych celach lub na realizację konkretnych celi, które są celami statutowymi Fundacji.

1. Administratorem strony internetowej muko.help jest Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP (dalej: Fundacja) z/s w Jarosławiu, Pl. Mickiewicza 11, 37-500 Jarosław, wpisana do rejestru stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji oraz samodzielnych publicznych zakładów opieki zdrowotnej prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Rzeszowie, Wydział XII Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000708831, NIP: 7922301469, REGON: 368963058.
2. Niniejszy dokument określa warunki przekazywania darowizn online poprzez serwisy (dalej: Serwisy płatności online) obsługiwane przed operatorów płatności online:
   1. Dotpay Sp. z o.o. z siedzibą w Krakowie, ul. Wielicka 28b, 30-552 Kraków, NIP: 6342661860;
   2. PayPal (Europe) S.Ã r.l. et Cie, S.C.A., 22-24 Boulevard Royal L-2449, Luxembourg
3. Darczyńcą może być pełnoletnia osoba fizyczna, osoba prawna lub jednostka organizacyjna nie posiadająca osobowości prawnej, zwani dalej darczyńcą.
4. Darowizny można przekazywać 24 godziny na dobę. Fundacja nie odpowiada za przerwy w dostępie do serwisów płatności online.
5. Serwisy płatności online umożliwiają dokonywanie płatności w formie darowizn na rzecz Fundacji z przeznaczeniem na realizację jej celów statutowych.
6. Wpłaty darowizn online dokonywane za pomocą serwisów płatności online nie podlegają zwrotom.
7. Fundacja zapewnia ochronę danych osobowych zgodnie z Ustawą o ochronie danych osobowych z dnia 29 sierpnia 1997 r. oraz Ustawą o świadczeniu usług drogą elektroniczną z dnia 18 lipca 2002 r. Administratorem danych uzyskanych w procesie przekazywania darowizn online jest Fundacja. Administratorem danych uzyskanych w ramach usługi płatności online jest operator płatności online, o którym mowa w punkcie 2 niniejszego regulaminu.
8. Fundacja zapewnia, iż dane osobowe darczyńców przetwarzane będą wyłącznie dla celów realizacji darowizny. Korzystanie z płatności online jest równoznaczne ze zgodą na przetwarzanie danych osobowych w celu realizacji tej płatności.
9. Darczyńca ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu, prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.
10. Fundacja nie będzie przetwarzać ani udostępniać innym podmiotom danych o darczyńcach i dokonanych przez nich wpłat darowizn bez ich wiedzy i zgody.
11. Użytkownik ma prawo złożenia reklamacji pod adresem elektronicznym: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
12. Fundacja nie później niż w terminie 14 dni odniesie się do reklamacji, odpowiadając na adres, z którego wysłane zostało zgłoszenie reklamacyjne.
13. Fundacja zastrzega sobie prawo do zmiany niniejszego regulaminu w każdej chwili z ważnych przyczyn.
14. Zmiany są wiążące dla użytkowników z chwilą ich publikacji na stronie.
15. W sprawach nieuregulowanych niniejszym regulaminem stosuje się odpowiednie przepisy prawne. Kwestie sporne rozpatruje sąd właściwy dla siedziby Fundacji.